En total, serán 1.326 usuarios con patologías raras, que dispondrán de $15.622 millones.

Por René Olivares
En el presupuesto de Salud, ya aprobado en su primera etapa en el Congreso, se incluye la incorporación del 100% de los pacientes con enfermedades consideradas como raras, según el Ministerio de Salud.

Para esto se incorporará a 563 pacientes al programa de fármacos que financia el Fonasa, a un costo de $9,8 millones cada uno, en promedio.

Esto hará un total de 1.326 personas con sus tratamientos financiados, todos de alto costo y baja frecuencia.

Si se considera al total de los pacientes, el promedio de gasto anual por cada uno sube por sobre los $11 millones al año.

Entre las enfermedades que costeará el Estado están el mal de Gaucher; la deficiencia de la hormona del crecimiento; la Tirosinemia; la distonía -que provoca la contracción involuntaria de los músculos del cuerpo y que es la que más aumenta en cantidad de pacientes-; una variación específica del Virus Respiratorio Sincicial; al igual que la artritis reumatoídea en adultos, el mal de Guillian Barre, y tres tipos de Mucopolisacaridosis.

La más cara de las enfermedades es una de las variaciones de esta última enfermedad, que implicará un gasto de $210 millones al año por paciente.

La prevalencia de estos males es muy baja, por lo que en Salud creen que entre un presupuesto y otro se podrán incorporar los nuevos casos que aparezcan.

De hecho, de los 563 enfermos que se incorporarán hay 490 que sufren de distonía.

El resto de los incorporados ya tenían algún grado de ayuda. Por ejemplo, desde 2009 hasta ahora se han entregado ayudas a distintos pacientes, pero a través de programas especiales de Fonasa o por vía de los «Fondos de Auxilio Extraordinario», que son discrecionales del ministro de Salud.

De hecho, este año se gastarán $10 mil millones en este tipo de pacientes, aunque 2014 será el año de mayor expansión (73,5% de incremento en el número de enfermos con tratamientos financiados).

A partir del próximo año y con la creación de este fondo -que surgió a raíz de la «Marcha de los enfermos» convocada en mayo pasado por el recientemente fallecido periodista Ricarte Soto-, todos estos pacientes pasarán a un único programa, lo que permitirá mejorar la gestión y entrega de los medicamentos.

Todo esto, mientras se elabora el proyecto de ley que pretende darles un carácter de norma a estas coberturas, y que además incluirán las quimioterapias de seis tipos de cáncer (pulmón, próstata, gástrico, páncreas, vesícula y esófago en mayores de 15 años).

Aunque Salud analizó distintas vías de financiamiento para estos medicamentos -incluso se estudió la posibilidad de adicionar a la cotización alrededor de $1.000 para la compra de un seguro-, finalmente se optó por ampliar la cobertura que entrega Fonasa a la espera del proyecto de ley que, según reconocen en la cartera, tiene pocas opciones de ver la luz durante este período legislativo.

También se pensó en la creación de un comité consultivo que definiera qué enfermedad cubrir y cuál no, y estableciera los parámetros para la inclusión de los males, al estilo de lo que ocurre con la incorporación de enfermedades al plan AUGE. Sin embargo, y para dar una solución pronta a esos 1.326 pacientes, finalmente se optó por la vía administrativa para el financiamiento.