Siete chilenos con distintas discapacidades están en huelga de hambre en la catedral de Concepción. Demandan una mayor ayuda social del gobierno para llevar “una vida digna”. Frente a ese escenario, la siguiente columna aborda el escaso efecto de la Ley 20.422, dictada en 2010, que “establece normas de igualdad de oportunidades e inclusión social” a favor de los discapacitados. Su autora detalla las instituciones que tienen bajo su responsabilidad el fomento y aplicación de esta norma, y describe cómo las autoridades se han desentendido de esa tarea: “Los jóvenes (discapacitados) que a los 26 años egresan de alguna institución educativa quedan a la deriva y/o confinados en sus hogares. ¿Alguna autoridad puede dar respuesta a esta situación o seguiremos engañados con falsas promesas?”.
Cuando una persona con discapacidad se enfrenta una situación discriminatoria de cualquier naturaleza, el principal “culpable” señalado suele ser la sociedad en su conjunto, en la que se han plasmado los valores de un modelo economicista donde subyacen la cultura del consumo y los estereotipos de lo exitoso, perfecto y bello, entre otros factores que hoy se imponen en el mundo occidental. Sin embargo, hay medios objetivos para establecer responsabilidades más acotadas, las que corresponden a una serie de organismos públicos cuya tarea, definida por ley, es velar por los derechos e igualdad de oportunidades sociales de todas las personas con discapacidad y/o capacidades diferentes en el país.
No es casualidad que siete personas con diversas discapacidades, representantes de diferentes organizaciones de la Región del Bío Bío, estén en huelga de hambre en la catedral de Concepción. Su vocero, el concejal discapacitado de Curanilahue Leonidas Peña, ha dicho que exigen de parte de las autoridades una mayor ayuda social para llevar “una vida digna”. Esto demuestra las indignas condiciones en que se desarrollan sus vidas, bajo un desamparo absoluto y la vulneración de sus derechos humanos. A su vez, da cuenta de la negligencia, despreocupación e indolencia de las actuales autoridades en hacer efectiva la Ley 20.422, de 2010, que “establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad”, y los reglamentos que la hacen operativa. No se trata de un problema particular y regional: es un “problema país”, no abordado como debe ser.
Los principales organismos responsables del cumplimiento de la ley sobre discapacidad son: Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), Consejo Consultivo de la Discapacidad, Consejo Interministerial, Registro Nacional de la Discapacidad, Comisión Médica Preventiva e Invalidez (Compin), ministerios y municipalidades, los que han sido cuestionados en su eficiencia y eficacia para hacer operativa dicha ley.
La nueva Ley 20.422, que reemplazó a la Ley 19.284, de 1994, fue sujeta a evaluación a partir de julio de 2012 a través de un estudio acucioso encargado al Departamento de Evaluación de Leyes de la Cámara de Diputados, cuyos resultados no son auspiciosos y se expresan en un extenso documento que entrega conclusiones y recomendaciones para el cumplimiento institucional en la aplicación de la norma.
Se indica como un gran déficit para la operatividad de la ley la ausencia de reglamentos y definiciones de responsabilidad y compromiso institucional, entre otros factores, señalando además insuficiencia presupuestaria para instalar mecanismos que fomenten la eficacia de la norma. En el sondeo de opiniones consultadas para la evaluación, se destaca un gran desconocimiento de las personas con discapacidad o sus representantes acerca de las facultades conferidas por la ley a los entes públicos, y sobre sus propios derechos y beneficios derivados de esta iniciativa legal. Este marco de desconfianza y desinformación de las personas con discapacidad, habla de su nula o escasa participación en los procesos de desarrollo de esta temática, aunque son los principales afectados. Lapidario resulta el informe, especialmente para el trabajo interministerial, ya que existe una exacerbada burocracia y se limitan las funciones del Senadis.
A modo de referencia, el estudio realizado da cuenta de dos áreas de investigación en las que participaron las instituciones públicas responsables de la implementación y aplicación de la ley. Así mismo, se evaluó la “percepción ciudadana”, apelando principalmente al nivel de información de las personas y organizaciones acerca de la ley y de los organismos del Estado relacionados con el tema.
Con la creación de la Ley 19.284 de “Integración Social de las Personas con Discapacidad”, se avanzó muchísimo en difundir y sensibilizar a la opinión pública. Se abrió la oportunidad a miles de personas, especialmente de escasos recursos, para mejorar sus condiciones de vida a través de proyectos y ayudas técnicas, entre otros legítimos beneficios que el Fondo Nacional de Discapacidad (Fonadis) promovió e hizo realidad. Sin embargo, al parecer el tiempo se detuvo y no se han logrado avances significativos en estos últimos años.
La dificultad de inclusión social nace desde la fuente educativa, es así como entregamos datos relevantes que explican, en parte, esta lamentable realidad que hoy aqueja a más de dos millones de personas con discapacidad. Es lícito preguntar entonces, ¿qué sucede con los niños y jóvenes con discapacidad en edad escolar, en lo referido a los incumplimientos de la ley?
El informe final de evaluación dio a conocer que en el área de la “educación e inclusión escolar”, de los nueve dictámenes vigentes ni siquiera uno de ellos cuenta con la norma reglamentaria, ni existe obligación pendiente de dictar norma alguna que haga factible la aplicación de la ley. Igual situación ocurre en la “capacitación e inserción laboral” para las personas con discapacidad. Estos indicadores nos dan claras señales de que no existen voluntades políticas ni interés real en las instituciones involucradas para que se norme y la ley se haga efectiva, sobre todo en el tema “educativo inclusivo y especial”, siendo una ocupación de responsabilidad de las autoridades.
La estadística señala que el 91,52% de las personas con discapacidad no estudian (Endisc-2004), lo que equivalía a 1.892.790 personas sobre el total de la población (15.998.873 chilenos en esa época). Aún no se ha validado cuántos chilenos somos (resultados del Censo 2012) y además no existe otra encuesta tan acabada sobre las personas con discapacidad, es por esto que nos referimos a los únicos datos referenciales disponibles, los que describen un escenario correspondiente a casi una década atrás.
Esta insostenible realidad nos dice, en rigor, que sólo el 8% de los encuestados estaba estudiando a esa fecha (2004). Y, haciendo referencia a ese nimio porcentaje, nos preguntamos en cuánto ha aumentado la cobertura y qué ocurre con el futuro de los alumnos con discapacidades permanentes, es decir: discapacidad cognitiva, sensorial, físicomotora y multidéficit.
Reiteradamente, se denuncia que estos alumnos egresan del sistema educativo especial sin un norte, sin posibilidades de continuar su vida en un ambiente laboral, en cualquiera de sus modalidades. Literalmente, los jóvenes que a los 26 años egresan de alguna institución educativa quedan a la deriva y/o confinados en sus hogares. ¿Alguna autoridad puede dar respuesta a esta situación o seguiremos engañados con falsas promesas? En resumen, las personas ven truncadas sus vidas y acceden con suerte a un trabajo menor con ingresos o pensiones de invalidez, absolutamente insuficientes.
Grande es la deuda que se tiene con este grupo, no menor, de ciudadanos en edades fértiles para aportar desde sus capacidades y no desde sus falencias, como todos las tenemos. Sin embargo, insistiremos una y otra vez en la problemática local y regional que hoy aqueja a muchas familias de jóvenes y adultos que a pesar de haber cursado la educación especial o haber estado “integrados” en el sistema de educación regular, se encuentra sin posibilidades de continuar una vida productiva, siendo capaces de ello.
Lamentablemente, suma y suma la reiterada consigna sobre la “igualdad de oportunidades” que no adquiere sentido si no se lleva a la práctica, a la realidad, a través de una política pública coherente con el espíritu de las leyes, con formulación de reglamentos y el cumplimiento cabal de lo acordado en las convenciones internacionales a las cuales se ha suscrito nuestro país.
(*) La autora es docente especialista en Educación Diferencial de la Universidad de Chile.